3) Storia di un bambino mai nato

Come si può difendere, da un lato, la libera scelta di non dare alla luce un figlio malato e, dall’altro, il diritto dei disabili a riprodursi?

Quella del bilanciamento di diritti è una questione molto interessante, di cui si stanno occupando gli organismi a tutela dei disabili. Ad oggi, però, non è stata ancora presa una posizione netta a riguardo. Tuttavia, è evidente che la decisione di molte persone di non far nascere bambini affetti da disabilità è spesso dovuta all’ignoranza, a informazioni parziali rilasciate dal personale medico e ad una mancanza di supporto dello Stato che non aiuta le famiglie con figli disabili.

Tra le indicazioni contenute nel documento proposto dalle associazioni che tutelano i diritti dei disabili alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, sono presenti alcune Linee Guida indirizzate espressamene agli Stati Europei. Che cosa possono, dunque, fare questi Stati per contrastare il fenomeno della sterilizzazione forzata?

In questo caso specifico, parliamo di donne sterilizzate perché affette da disabilità mentale. Se non fossero state disabili, tutto questo non sarebbe mai successo. In più, nonostante la sterilizzazione forzata fosse una pratica illegale in Francia all’epoca dei fatti, nessuno si è preoccupato di approfondire la questione avviando un’indagine giudiziaria. Ripeto, le cose sarebbero andate diversamente se le vittime non fossero state delle disabili. Quindi, prima di tutto, occorre combattere la discriminazione e i pregiudizi secondo cui i disabili sono persone deboli e vulnerabili, incapaci di crescere un figlio.
In secondo luogo, come si evince chiaramente da questo caso, una buona legislazione non è garanzia di tutela per i cittadini. A questo scopo è importante dar luogo a misure preventive e fissare pene severe per chi commette il reato di sterilizzazione forzata.
In ultimo, queste donne non hanno potuto partecipare al processo avviato in Francia perché prive di capacità giuridica. Non è stato riconosciuto loro il diritto di difendere i propri diritti né, tanto meno, quello di prender parte alla causa, il che va contro le leggi internazionali in vigore, tra cui la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (ratificata dalla Francia insieme ad altri 19 Stati UE). I disabili devono essere riconosciuti come persone di fronte alla legge e avere la possibilità di esercitare pienamente la loro capacità giuridica al pari di tutti gli altri cittadini.

Un punto da cui non si può prescindere è il cosiddetto “consenso informato” che riguarda ogni tipo di trattamento medico. Quali strategie possono far sì che i disabili siano pienamente coscienti e informati?

Molto spesso si confonde l’incapacità di comunicare con un disabile con l’incapacità di un disabile di comunicare. Bisogna partire dal presupposto che la maggior parte degli individui è in grado di esprimere preferenze e desideri. Tuttavia, coloro che lavorano a contatto con i disabili dovrebbero essere in grado di attingere a forme diverse di comunicazione (inclusa quella non verbale e la comunicazione di facile comprensione).
Si ottiene un consenso reale solo quando una persona è pienamente consapevole di quello che gli viene detto e delle conseguenze di una data azione. Ecco perché le informazioni devono essere sempre accessibili e comprensibili, soprattutto quando parliamo di pratiche come la sterilizzazione che hanno ripercussioni serie sui diritti degli esseri umani.

(L’intervista è stata raccolta in forma scritta)