90%

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Sintesi dei dati

In Italia,  l’assistenza di un paziente affetto da una malattia rara nel 90% dei casi ha effetti negativi sull’occupazione dei familiari. Soprattutto sui genitori che spesso sono costretti a limitare o interrompere il proprio lavoro a causa della patologia del figlio. Una realtà facilmente comprensibile se si pensa che solo il 17% del campione ha il centro clinico di riferimento nella propria città di residenza e, come se non bastasse. il 40% si deve recare in un’altra Regione. Un costo che non è soltanto sociale ma anche economico. Se non altro perché il 25% delle famiglie spende più di € 500 euro al mese per le cure. E’ quanto emerge da un’indagine condotta dall’Istituto per gli affari sociali (IAS).

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